火棉胶婴儿指宝宝产后几个小时或者是几天之后出现脱皮的现象,皮肤会出现暗红,然后开始变厚发亮,就像一层透明的膜一样,全身就好像是被羊皮纸或者是胶水状包裹一样,皮肤质感很像塑料,此时可能会导致孩子的眼睑和口唇出现外翻的情况,所以一般是不能吃奶的。且火棉胶婴儿由于皮肤水肿脱屑,皮肤的屏障保护功能减弱,产后是不能晒太阳的,基本上都在要保温箱后渡过治疗期。
火棉胶婴儿(collodion baby)是由遗传因素导致的一种罕见遗传病。火棉胶婴儿的病因复杂,近亲结婚家庭的患病风险较高。该病致死率较低,尚无特效治疗,现在的主要措施是以软化皮肤,保护眼角膜,改善皮肤干燥状态,预防并发症,并结合结合预防性抗感染治疗,通过这些措施来促进患儿恢复。以下是火棉胶婴儿的护理措施:
限制活动:角化、发硬的皮屑自然脱落的过程中,患儿会感觉不适,家长要避免患儿搔抓,必要时制动;调整饮食:火棉胶婴儿建议给予纯母乳喂养半年以上,此后添加高蛋白、高热量、富含维生素的辅食,避免水分不足、营养不良;预防感染:因为皮肤屏障损伤,免疫功能下降,为避免感染不能直接用手接触患儿脱屑后的娇嫩皮肤,婴儿便后用温水清洗臀部等,减少红臀的发生;监测体温:监测患儿体温特别重要,如果体温上升可能有感染的风险要及时就医,其次,还要留意其精神状态、饮食、呼吸频率,若发生精神倦怠、食欲差、呕吐、抽搐、发烧、呼吸暂停等情况,需拨打急救电话。该病的预后效果和病情的严重程度相关联,如果患儿仅出现皮肤症状,属于轻症患者,仅需对症处理,皮肤状态逐渐恢复即可好转,不影响智力和体格发育。如出生时即伴有其他系统发育不良或继发感染,则预后不良,这种重症患儿可很快死亡。
火棉胶婴儿自愈恢复难上加难
火棉胶婴儿虽然是种罕见遗传病,但还是有部分家庭生育的宝宝遇到这种情况,而这部分家庭最为关注的就是火棉胶婴儿的治疗方案、费用、几率以及能不能自愈恢复,事实上火棉胶婴儿并非没有痊愈的可能,下面我们就一起来聊聊正确的治疗方案。
火棉胶婴儿治疗后能痊愈
火棉胶婴儿的治疗方式
对于火棉胶婴儿,医学上将之鉴定为一种较难医治的染色体异常疾病,目前暂时没有确切的医疗手段,不过父母也不要失去信心,应该积极的配合医生只治疗,相信宝宝一定能恢复,这样才能增加患儿痊愈的可能性。
预防是对火棉胶婴儿主要治疗措施
火棉胶婴儿多以护理为主,不过火棉胶婴儿的护理方法没那么简单,针对不同的部位拥有不同的护理方式,其中全身、皮肤、眼部以及口唇的护理方式如下:
部位 | 目的 | 具体措施 |
全身 | 以护理为主,防止感染 | 清洗皮肤表面,洗浴后用无菌油纱布包裹全身,可起到软化皮肤、保护创面、防止细菌微生物侵入的屏障保护作用,勤更换尿裤,防止尿、便刺激引起皮肤感染 |
皮肤 | 缓慢清洗,防止出血 | 检测体温变化,避免病毒入侵 |
眼部 | 使婴儿眼睑闭合 | 用无菌油纱布遮盖双眼,每天用无菌生理盐水滴眼4次,直至皮肤松解、双眼闭合 |
口唇 | 使婴儿口唇回缩 | 随时用生理盐水擦拭保持湿润,如干燥明显可用油剂擦拭,至口唇回缩 |
火棉胶婴儿在治疗过程中,父母要严格的按照医嘱照顾宝宝,尤其是饮食方面,注意事项有很多,千万不能给宝宝吃那些辛辣口味重且无营养的食物,这类食物不利于火棉胶婴儿的恢复,饮食上应以清淡营养为主,才有利于火棉胶婴儿的治疗。
火棉胶婴儿的痊愈几率
即使对于火棉胶婴儿采取复杂的救治措施,也不能保证婴儿能够治愈,不仅仅是针对火棉胶婴儿来讲,像其他因遗传病导致的胎儿异常现如今依然没有确切的治疗方案,只能通过常规的处理方式来进行处理,即使治愈的几率很低,但是也要尽量保证胎儿的情况不会进一步恶化。
目前无火棉胶婴儿治愈案例
火棉胶婴儿的案例其实并不多,目前国内存有103例,所以这也给治疗方案的确立带来了很大的研究阻碍,按照目前的结果来看,还没有完全治愈火棉胶婴儿的个例出现,所以这注定是一个长期研究的课题。
火棉胶婴儿治疗费用
很多人都比较关注火棉胶婴儿的治疗费用,其实这取决于患儿的病情,若是火棉胶婴儿的症状表现不太严重,治疗费用方面,自然也就不高,但若是患儿的病情比较严重,那么花的钱也就自然不少。
火棉胶婴儿治疗费用尚不明确
火棉胶婴儿治疗费用由3部分构成,除了在分娩刚结束的时候,需要将火棉胶婴儿放于重症监护室中进行紧急处理和观察两周的费用之外,而且还包含后续的治疗和护理费用,而后续花的钱每个患儿家庭都差不多。
相关疑问释疑
火棉胶婴儿能自愈吗?
火棉胶婴儿是可能自愈的,不过这仅限于症状轻微的患儿,并且严重的话患儿很难存活到自愈的那天,毕竟火棉胶婴儿的存活率并不高,大部分患儿是死胎或出生后过早死亡。
火棉胶婴儿长大后会好吗?
对于绝大多数火棉胶婴儿来说,是不能正常长大的,即使能顺利存活长大,也会出现各种并发症,火棉胶婴儿的并发症并不少,包括性连锁鱼鳞病、板层状鱼鳞病或表皮松懈性角化过度症等,主要取决于患儿的疾病遗传方式。